Familias con un corazón especial

En el Día Internacional del síndrome de Down, advierten sobre los prejuicios, la falta de docentes y la ignorancia de integrantes de la salud

 

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La llegada de un hijo cambia cualquier familia, pero para algunos, la vida les preparó un desafío aún mayor. En el Día Internacional del síndrome de Down, este 21 de marzo, padres cuentan su experiencia, miedos y satisfacciones, al tiempo que advierten sobre la falta de docentes especiales y cierto desconocimiento de los profesionales de la salud sobre este trastorno que afecta a uno de cada 700 nacimientos en el mundo.

Horacio Améndola y Ana Schenk son los padres de Nicolás, hijo único de la pareja, hoy con 17 años. En épocas donde buscar información en Internet no era tan accesible, afrontar el desafío de la crianza de un chico con síndrome de Down te golpea primero con la barrera del desconocimiento: “Es impactante en un primer momento. Nadie puede recibir con alegría una noticia así. No estás preparado para asumirlo. Pero como dos personas grandes, teníamos en claro un montón de cosas y nos pusimos a trabajar en pos de Nicolás. Lo único que tenés que tener son las herramientas para que ellos se desarrollen en un ambiente lo menos agresivo posible”, reflexionó Horacio, quien tiene otros dos hijos, de 37 y 39 años, de un matrimonio anterior, además de cinco nietos.

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A partir de la experiencia de ambos en la crianza y buscando asesoramiento profesional, apuntó que “antes había un grado de ignorancia total, y me incluyo. Por suerte se ha crecido muchísimo en el tema de la discapacidad, en líneas generales. Nico tuvo una estimulación muy temprana, un trabajo que sostuvo mi mujer con todas las terapias habidas y por haber para darle estímulos”.

 

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“Contra molinos de viento”

A la hora de la educación, fue más crítico: “Te sentís luchando contra molinos de viento. En el Jardín no tanto, pero a partir de la Primaria tuvimos que luchar contra un Estado que no estaba presente, que no facilitaba las cosas. Nosotros quisimos que se desarrollara en la Educación Pública y nos dio excelentes resultados. Pero faltan docentes especiales. Hay una o dos para acompañar a muchos chicos. En nuestro caso tuvimos la posibilidad de tener una acompañante terapéutica externa, gracias a la obra social, que lo acompañó a Nico en todos los niveles. Pero nunca tuvo horario completo en el colegio y recién ahora, este año con las burbujas, empezó a concurrir las mismas horas que los demás chicos”, aclaró.

También qué educación darle a su hija fue un pilar de toma de decisiones para Laura Librandi, mamá de Olivia, hoy con 8 años. “Mi hija va sin acompañante, está en cuarto grado, acorde a su edad, en la Escuela Nº 50. Buscando que se pudiera desenvolver sola. La mayoría de las veces la escuela te pide que vaya con otra persona, pero eso es ilegal. Ellos lo exigen y dependiendo de la fuerza que tenemos los padres en discutir nos vemos forzados. El Estado sólo provee 2 horas cátedra por semana de maestra integradora, muy poco. La otra opción es que lo pagues”.

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Para Laura “fue un aprendizaje conocerla a ella, pasado ese momento de incertidumbre donde uno se imagina un montón de cosas. A pesar de que tenía dos hijas más, no sabía qué tenía que hacer. Y lo que tenía que hacer era lo mismo, no hay diferencia, tengan o no síndrome de Down. Lo importante es que no tengan complicaciones médicas, cosa que por suerte no ocurrió con Olivia”.

Sobre la búsqueda de profesionales, Librandi fue tajante al señalar que “en Necochea hay un gran desconocimiento de los médicos, salvo Nicolás Molina o pocos más. Te derivan a profesionales de rehabilitación, cuando los chicos Down no se rehabilitan, son así. Hay que trabajar para que se lo acepte como es. Muchas veces el error es buscar que llegue a ‘ser normal’ o lo más ‘normal’. Es una condición y no una enfermedad. Depende de la sociedad incluirlos”.

 

Encuentro

Hoy, a las 16.30, en la Plaza Dardo Rocha frente a la Municipalidad, se concretará un encuentro entre padres en esta fecha tan especial. “La idea es encontrarnos a intercambiar experiencias, tejer redes. Cada niño requiere de una red de apoyo diferente, cada chico es diferente, como todos. Por eso es bueno compartir con otros papás. Te ayuda ver cómo cada familia lo fue llevando, qué camino terapéutico o que profesionales, de acuerdo a la edad”, explicó Laura.

 

Deporte y arte

Muchos utilizan el deporte y el arte como un buen camino. “Olivia hace danza, circo, yoga, música, pinta…no concurre a espacios terapéuticos, salvo la psicopedagoga. Hemos encontrado como familia que ese espacio de arte es el mejor aprendizaje y le da herramientas para desenvolverse de manera autónoma. No quería que a los 8 años esté transformada en un paciente; que sea un niño y no un paciente, aunque le lleve más tiempo evolucionar”, comentó Laura.

Por su parte Nicolás Améndola Schenk encontró en el deporte un lugar de expresión que incluso lo llevó a integrar el seleccionado argentino de natación. Su papá Horacio entendió que “es difícil integrarte a una actividad de conjunto porque cuando tira la pelota a la tribuna o no la devuelve, no juega más. A Nico le gustan todos los deportes, pero por consejo de la terapeuta comenzó a ir a la pileta cuando era chico. Y se le hizo muy natural nadar.  Lo mismo con el kayak. Mi mujer empezó a llevarlo a Rowing Club y le fue muy fácil usar el kayak. Después me sumé yo y no pasan tres o cuatro días sin que salgamos a remar”.

En ese camino de aprendizaje que construyen entre los padres, Améndola reflexionó que “lo más importante para nosotros es que un hijo sea lo más feliz posible. Y así nos van a hacer felices a nosotros”, mientras que Librandi compartió que “lo más valioso es tomarse el tiempo para conectarse con nuestros hijos y eso requiere sacarse el prejuicio de la cabeza. Entender realmente quienes son. No pensar como deberían ser sino cómo son”.///