La carta de una madre necochense que ha vivido 13 años en una «virtual fase 3»

Está dirigida al Presidente de la Nación y pide ser incluida en la vacunación lo antes posible. «Me aterra la idea de que el virus entre en mi casa», dice

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Analia Veronica Ferraioli es madre de cinco hijos y entre ellos está Sofía, de 13 años, que padece una enfermedad que por sus características no le permite salir al exterior como podría hacer casi cualquier otro chico o chica de su edad. Por eso, decidió escribir una carta que hizo pública y que está dirigida al presidente de la Nación, Alberto Fernández.

Analía vive en Quequén, tiene 47 años y cuenta que su hija padece una enfermedad progresiva y discapacitante que genera un deterioro multiorgánico y afecta, particularmente a los pulmones.
También cuenta que
Ella y su familia viven con todas las restricciones de lo que se conoce como «fase 1» desde el inicio de la pandemia y, según explica en la carta, toda la vida de Sofía la familia ha vivido en una virtual fase 3.
Por tal motivo, no le interesan los anuncios de cambios de fase, sino que le interesa, por sobre todas las cosas, que se incluya en el plan de vacunación los padres y cuidadores de niños con patologías de riesgo o con discapacidad.
«Los niños con patologías no pueden ser vacunados porque no hay prueba de la seguridad de la vacuna en ellos. Por eso mi pedido es que vacunen a sus padres y cuidadores», contó luego de enviar la carta, que también hizo llegar a Ecos Diarios.
«Esta carta la envié a Presidencia de la Nación, (….) no pretendo un beneficio personal. Tampoco que se contemple una particularidad. Nació desde la necesidad de hacer conocer nuestra realidad y la de tantos, y que se tenga a consideración», agregó.

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La carta completa:

 

Señor Presidente de la República Argentina

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Dr. Alberto Fernandez

S/D

De mi mayor consideración:

Mi nombre es Analia Verónica Ferraioli, tengo 47 años, cinco hijos. Resido en la ciudad de Quequén, partido de Necochea, distrito considerado en emergencia por los contagios de covid.
De mis cinco hijos, tres son menores de edad a mi cargo. Entre ellos, Sofía, de 13 años, padece fibrosis quística.
La fibrosis quística es una enfermedad progresiva y discapacitante. Afecta en general a todo el organismo y produce lo que los médicos llaman “deterioro multiorgánico”, pero es una característica de la enfermedad dañar en particular a los pulmones.
Los enfermos de fibrosis quística son por ello especialmente vulnerables a las infecciones respiratorias.
Mi niña padece, además, otras comorbilidades, como la diabetes. Ella es una paciente de altísimo riesgo ante el covid.
Por motivos médicos, los menores están excluidos del programa de vacunación.
No obstante, Sofía es vulnerable.
Es tan vulnerable que para nosotros no han habido nunca “cambios de fase”: desde que comenzó la pandemia y hasta el día de hoy que como familia vivimos en fase 1.
Como padres de un hijo con discapacidad no estamos pendientes de los cambios de fase: ¡tenemos tantas otras cosas que atender!
Es más: mucho antes de la aparición de la covid y desde el nacimiento de Sofía, nosotros vivimos rutinariamente en lo que la sociedad ahora conoce como “fase 3”.
Nosotros, como tantas familias de niños con patologías crónicas, terminales, discapacitantes, no funcionamos como el común de las familias. Como padres, asumimos tareas de cuidado y nos repartimos roles. Un miembro de la familia permanece en casa mientras que otro asume el rol de trabajador y es quien se ocupa de las compras, los trámites de la obra social, las farmacias, incluso los asuntos legales.
No es solamente una cuestión de reparto de tareas. En el contexto actual, es la forma de reducir el riesgo y de que una única persona se exponga al contagio.
Por otra parte, y debido a las restricciones y la sobrecarga del sistema de salud, Sofía (como tantos otros niños en situación similar), no está recibiendo el tratamiento hospitalario regular que necesita.
Para un paciente con fibrosis quística es impensable acercarse a un centro de salud donde además se atienden enfermos de covid.
Eso significa que su estado actual es totalmente inestable. Está debilitada, y así no sólo es vulnerable a la covid, sino a cualquier virus.
Me aterra la idea de que el virus de la covid entre en mi casa porque cualquiera de nosotros que contraiga el virus se convierte en una grave amenaza para Sofía.
Pero aunque ella no se enfermara, me aterra la idea de enfermarme yo. Sofía necesita kinesiología cuatro veces al día y nebulizaciones permanentes. Debe tomar medicación con cada comida porque, si no la toma, no metaboliza los alimentos.
Me aterra pensar en la posibilidad de no estar para sostener su tratamiento.
Estos miedos aparecen en mí aun cuando toda esta familia vive en virtual fase 1. Subrayo: el único nexo con el exterior es el papá. Y aunque nos anotamos para recibir la vacuna, nuestro turno no llega
Desde que Sofía fue diagnosticada con fibrosis quística (prácticamente al momento de nacer), aprendí a superar el miedo. Pero también aprendí que no puedo conformarme con hacer “lo que se puede». Quiero saber que «hago lo que debo».
Como mamá de un menor vulnerable no pido consideraciones especiales ni particulares. Como mi Sofi, hay muchísimos niños que necesitan que sus cuidadores estén sanos.
Por eso es que por primera vez en 13 años hago un pedido público de estas características.
Solicito que se incluya en el plan de vacunación a los padres y cuidadores de niños con patologías de riesgo y/o con discapacidad.
En estos tiempos escuchamos decir que los niños son el futuro… Nuestros niños, esos que muchos llaman «especiales», son parte de ese futuro.
Desde ya, gracias por su amable atención. Lo saludo atentamente.

Analia Veronica Ferraioli