Padres con un corazón especial

La familia que formaron Daniel Alanis y Marisa Ramos constituyó uno de los pocos pequeños hogares dedicados a chicos especiales de la Provincia de Buenos Aires. Supieron albergar a dos niños y un mayor con discapacidades complejas, pero desde hace un año y medio, después del egreso de los chicos y principalmente por el fallecimiento de Rodrigo, que tenía un cuadro muy complejo, la situación cambió y decidieron no seguir con el Hogar Betesda. La pérdida los afectó mucho, ya que el joven había estado junto a ellos por 15 años. «Decidimos que no íbamos a continuar con el trabajo cuerpo a cuerpo con chicos especiales”, manifestó Alanis, en parte debido al dolor y también ya que se trata de una tarea muy demandante. De todas maneras, vale destacar que en la actualidad el matrimonio y sus hijos biológicos conviven con dos chicos a los que criaron de muy niños, que hoy tienen 16 y 18 años.

«Con la figura del Hogar no seguimos”, indicó Alanis. Igualmente, los chicos que viven con ellos, al necesitar un espacio contaron con su apoyo, pero la relación ahora es de padre-hijo y se manejan como una familia.

Alanis hizo hincapié en la sólida función que cumplen las llamadas «familias de abrigo”, que abren su casa para tener a menores que lo necesiten por un tiempo, sin llegar a la adopción ya que es algo temporario hasta que puedan volver con su familia o sean adoptados. Además, esta función se hace más importante por la falta de hogares de menores que hay en la provincia; en nuestra ciudad sólo funcionan dos. Lo que resulta esencial es que las familias de abrigo tengan bien claro que cuando la Justicia lo indique, esos menores deben ser restituidos. «Lo que hacen es un acto solidario temporario”, mencionó Alanis, ya que el período puede ser de varios meses, pero de la mañana a la tarde sale de la familia; así, se trata de un momento de contención en la vida de los niños mientras su familia no puede estar, pero puede volver ahí o ser dado en adopción.

«Como experiencia es impagable, ayudás a vivir a una persona”, manifestó Alanis. Cabe destacar que el trabajo que ellos hacían no es frecuente porque es una labor que demanda las 24 horas del día todo el año, ya que son chicos que requieren mucha atención: pañales, medicación, vigilancia y estar pendientes, porque «estos chicos siempre nos necesitan”, dijo. Además, al no poder dejarlos solos, se complica la forma en que se consiguen los recursos.

«En nuestras vidas cumplió un ciclo”, afirmó Alanis, que es parte de la Iglesia evangélica del pastor Ortega, quien realiza un amplio trabajo solidario ayudando a los más carenciados dando alimento, calzado, abrigo, elementos para las casas y soporte espiritual.

Sus años de ayuda le hicieron entender que muchas veces la discapacidad impide a una persona valerse por sus propios medios en forma independiente. Las necesidades que presentan son de carácter social y familiar y por lo tanto se deben recibir respuestas acordes, que Alanis y su familia brindaron por un lapso que superó los 10 años.///

El pequeño hogar es un recurso institucional, a cargo de un grupo familiar, destinado a un número limitado de menores que tiene por finalidad brindar cobertura integral a los requerimientos básicos esenciales para el desarrollo de niños y adolescentes con discapacidad, sin grupo familiar propio.

Las prácticas de atención en materia de discapacidad persiguen la promoción y mantenimiento de las personas con discapacidad dentro de su ámbito familia pero no siempre es posible. Por eso, los medios institucionales reemplazan o restituyen la ausencia o pérdida del grupo familiar.

Las razones por las cuales una persona discapacitada no puede permanecer en su grupo familiar son diversas: abandono, fallecimiento o enfermedad de sus progenitores o familiares, discapacidad severa o profunda que hace imposible su atención por parte de la familia, adultez y necesidad de independencia personal, razones socioeconómicas, entre otras.