Sin medicación: la lucha de Mateo y su familia
El tratamiento que el niño necesita fue interrumpido desde hace seis meses. La familia exige continuidad
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Mora Nasiff - Para Ecos Diarios
La obra social Osprera (Obra Social de los Trabajadores Rurales y Estibadores de la República Argentina) dejó sin medicación a Mateo, un niño de 9 años de nuestra ciudad, que enfrenta una dura batalla debido a una enfermedad genética que afecta su desarrollo físico y mental. Fernanda Altamiranda y Andrés Dambolena, los padres de Mateo, quienes día a día luchan contra dicha injusticia, dialogaron con el programa radial “Desde Temprano”, el cual se emite por Ecos Radio, y puntualizaron ciertas cuestiones respecto a la situación actual del niño.
Además, acompañó la charla Jorgelina Serrano, abogada y columnista del programa, quien desde su experiencia legal brindó su aporte para darle visibilidad al tema y destacar la negligencia del tratamiento.
“El derecho a la salud está dentro de la constitución nacional, pero está legislado de una manera bastante más amplia, y no hay una reglamentación puntual de este derecho, no hay una reglamentación profunda de una ley que rija exclusivamente para eso, entonces sí siempre queda la vía de amparo de las no coberturas de medicación, de prestaciones; justo con el derecho a la salud tenemos eso”, indicó la abogada, dando comienzo a la temática.
“La medicación no se puede interrumpir”
La familia se encuentra bajo un amparo judicial desde 2018, por cuestiones de no cobertura: el tratamiento iba funcionando de manera correcta, pero posteriormente empezó a espaciarse, y hace unos seis meses se volvió imposible. “Ningún tipo de cobertura, ningún tipo de ingreso de medicación, no nos quedó otra que empezar a buscar opciones, la medicación no se puede interrumpir”, explicó Fernanda.
Según lo destacaron, una descomposición en el niño genera un cuadro muy delicado y alarmante. “La enfermedad de Mateo es neurológica, es deteriorante, progresiva, pierde habilidades motoras y cognitivas”, apuntó y agregó: “Es como si vivieras un ELA y Alzheimer junto con una epilepsia refractaria: significa que no tiene cura”.
“No hay chicos como él”
Cabe destacar que se trata de una situación muy compleja, que no está replicada en otros niños. No hay chicos como él ni personas que tengas ambas enfermedades genéticas juntas.
La familia solo está con el acompañamiento de los médicos. No hay tratamiento, no hay cura, Mateo va deteriorándose. Los profesionales responden con que “sabemos lo que tiene, pero no cómo se trata. Su deterioro es progresivo, va a perder la capacidad de caminar, comer y respirar”, indicaron los padres.
Se trata de medicaciones de un costo altamente elevado: tan solo una de estas tiene un valor de 2 millones de pesos al mes, el niño toma 6 medicaciones, lo que equivale a casi 4 millones de pesos por mes. Este año, Fernanda y Andrés han solicitado tres préstamos, y ya no disponen de ninguno más.
A través de una publicación en Facebook, la familia publicó y visibilizó el tema, con una imagen de Mateo y sus padres. Si bien muchos amigos y conocidos apoyan la iniciativa, se necesita más requerimiento y acompañamiento de los ciudadanos, mientras la familia exige continuidad en el tratamiento de Mateo.
“Hay un montón de familias que están en esta circunstancia, queremos que se conozca lo que pasa y se sume gente, cuantos más seamos haciendo el reclamo más se va a ver”, expresaron ambos padres.
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